De oorgroep: uw onafhankelijke consulent voor CI: alle informatie over cochleaire implants en andere oorimplantaten

Voor sommige informatie wordt u verwezen naar andere secties van onze website:

 

►  Voor chirurgische informatie: zie info voor patiënten

►  Voor links naar andere websites: zie nuttige links
►  Voor wetenschappelijke publicaties: zie nuttige links of zie publicaties
►  Voor 24/24 service: zie de CI-depannagelijn
►  Voor veel gestelde vragen: zie de Chirurgische informatie
 

  
VTM Telefacts 5/12/2005

 


Eén Iedereen Beroemd 13/11/2013

 
 
WAT DOET DE OORGROEP NIET?
Er worden geen implantaties verricht binnen de oorgroep. Maar indien nodig wordt u geopereerd in een ziekenhuis in of nabij Antwerpen of dichter bij u thuis. 
 
WAT DOET DE OORGROEP WEL?
De oorgroep is een volledig onafhankelijk centrum waar u terechtkunt voor alles rond cochleaire implantatie: informatie, planning, testing, evaluatie en afregeling.  Het is daarin uniek in het land en het is toonaangevend in de wereld. 
  • De oorgroep geeft u alle informatie rond cochleaire implantatie, medisch, technisch, praktisch, etc.
  • De oorgroep kijkt of u in aanmerking komt voor de ingreep (de “selectie”).  Alle nodige medische en audiologische onderzoeken worden ter plaatse uitgevoerd en voor de radiologische, genetische of andere onderzoeken worden de nodige afspraken gemaakt.
  • De oorgroep kiest samen met u het type inplant en het chirurgisch centrum waar de ingreep zal plaatsvinden.  In principe kunnen alle merken inplants gekozen worden en kan de ingreep uitgevoerd worden in verschillende centra over het ganse land.  De oorgroep werkt ook nauw samen met alle revalidatiecentra en MPI’s van het land.
     
  • De oorgroep maakt het aanvraagdossier voor uw mutualiteit waardoor alles (ingreep en inplant) terugbetaald wordt.
  • De oorgroep regelt voor u de afspraak in het chirurgisch centrum.
  • De oorgroep doet de afregeling van het inplant, de zogenaamde “fitting”.  Kort na de ingreep zijn daar enkele sessies voor nodig, nadien wordt dat 1-2 sessies per jaar.
  • De oorgroep doet veel analyses van de resultaten, ontwikkelt tests en onderzoeksmethodes, voert wetenschappelijk onderzoek uit, publiceert in internationale wetenschappelijke tijdschriften en werkt nauw samen met de firma’s van cochleaire implantaten en hoortoestellen ter verbetering van de producten.
 
Hoe gaat alles praktisch in zijn werk?
 
  • U maakt een afspraak voor een raadpleging bij de oorgroep (03-314.13.00)
  • Op de eerste raadpleging wordt uw medisch dossier gemaakt en worden uw oren en het gehoor onderzocht; voor kinderen worden de resultaten van het revalidatiecentrum erbij gehaald; wanneer het resultaat daarvan gunstig lijkt voor CI, wordt een nieuwe afspraak gemaakt voor een uitgebreid gehooronderzoek en indien nodig voor radiologisch onderzoek (scanners).
  • Op de tweede raadpleging wordt het uitgebreid audiologisch onderzoek uitgevoerd en worden de resultaten van de scanners besproken.  Dan weet u of u al dan niet in aanmerking komt voor CI.  Indien u ermee door wenst te gaan, volgt een “informatie-sessie”, die ofwel meteen doorgaat, ofwel op een andere dag, daar kiest u zelf voor.
  • Op de informatie-sessie wordt uitgebreid informatie gegeven over de verschillende CI-systemen, de te verwachten resultaten, de verschillende chirurgische centra, de praktische gang van zaken etc.  Indien u dat wenst, krijgt u enkele adressen van mensen met een CI die u thuis kunt bezoeken om een keer in alle rust over de ervaringen te praten.
  • Zodra u beslist over te gaan tot CI, zorgt de oorgroep voor het aanvraagdossier en voor een afspraak in het chirurgisch centrum.
  • U gaat op pre-operatieve controle bij de chirurg, die alle praktische schikkingen nog een keer met u doorneemt en die de juiste operatiedatum met u vastlegt.
  • Voor de ingreep moet u rekenen op 2-3 dagen opname in het ziekenhuis.  U vindt alle praktische informatie over de chirurgie op onze site.
  • Na de ingreep gaat u nog 1 maal op post-operatieve controle naar het chirurgisch centrum.
  • Ongeveer een maand na de ingreep, krijgt u het uitwendige deel, de “spraakprocessor”, in de oorgroep en wordt deze voor de eerste maal aangesloten (1ste fitting).
  • Dan volgen er enkele “fitting-sessies” kort na mekaar, meestal drie tot vier, dan nog een enkele maanden later, dan een duo-sessie na 1 jaar en vervolgens een duo-sessie om het jaar.  Een duo-sessie is eigenlijk een combinatie van 2 sessies kort na mekaar waarin een uitgebreide audiologische evaluatie gecombineerd wordt met een fitting, een elektronische evaluatie van het inplant en een medische controle.
 
 
Wie komt in aanmerking voor CI?
Alleen mensen met een heel slecht gehoor komen in aanmerking voor een CI.  Het gehoor moet zo slecht zijn dat zelfs hoortoestellen geen echt bruikbaar gehoor geven.  Wanneer u als volwassene met uw hoortoestellen nauwelijks kunt telefoneren, is dit vaak een teken dat een CI voor u nuttig is.  Bij kinderen is het moeilijker om juist te weten of een CI moet overwogen worden. De oorgroep heeft zelf een aantal tests ontwikkeld om dat in detail te onderzoeken.
 
Wat moet ik doen om te weten of ik in aanmerking kom voor CI?
Een “gewone ”gehoortest” of “audiogram” kan al veel informatie geven.  Dit onderzoek kan bij elke Neus-, Keel- en Oorarts worden uitgevoerd.  Een audiogram meet de gehoordrempels van ieder oor apart.  Dat is het laagste luidheidniveau dat door het oor wordt gedetecteerd.  Het resultaat wordt uitgedrukt in “decibel (dB) gehoorverlies” (soms zal uw arts het hebben over % gehoorverlies).  Wanneer het verlies aan beide kanten erger is dan 70-80 dB,  is het nuttig een CI-selectieprocedure te laten uitvoeren.  Dit gebeurt enkel in gespecialiseerde centra zoals de oorgroep.
 
Leidt een CI-selectieprocedure automatisch tot een operatie?
Nee, zeker niet.  Ongeveer 2 op 3 selectieprocedures zullen besluiten dat CI (nog) niet aangewezen is.  In dat geval kunnen de hoortoestellen soms beter worden afgeregeld op basis van de meetresultaten.  Het advies zal dan zijn dat hoortoestellen vooralsnog de beste oplossing zijn.  In de toekomst kan dan een keer een nieuwe CI-selectieprocedure gepland worden om te weten of de situatie nog steeds dezelfde is.  Wanneer het rapport van de selectieprocedure wel gunstig is voor CI, wordt een CI-informatiesessie gepland om uitgebreide informatie te geven.  Indien gewenst brengen wij u ook in contact met andere mensen die reeds een CI hebben, zodat u ook van hen kunt horen hoe zij alles ervaren hebben.  De beslissing om al of niet te kiezen voor een operatie, blijft natuurlijk altijd bij u liggen.
 
Wat gebeurt er in een CI-selectieprocedure?
In een CI-selectie wordt nagegaan of u in aanmerking komt voor cochleaire implantatie.  Daarbij worden verschillende criteria gehanteerd.  Deze criteria zijn in de loop der jaren in belangrijke mate geëvolueerd en dat zullen ze wellicht blijven doen.  Uw arts zal u de meest recente gegevens kunnen geven.  De belangrijkste criteria zijn de volgende:
 
Het gehoor
Enkel ernstige gehoorverliezen die hun oorzaak hebben in het slakkenhuis (de cochlea), komen in aanmerking voor CI.  Een audiogram kan deze informatie geven.  Het audiogram zonder hoortoestellen moet een gehoorverlies vertonen van minstens 80 dB aan beide oren.  Daarnaast wordt ook een audiogram genomen met hoortoestellen.  Dan wordt vooral gekeken naar de resultaten op de hoge frequenties.  Indien mogelijk wordt ook gekeken in welke mate uw slakkenhuis met de hulp van hoortoestellen in staat is fijne verschillen in klanken te onderscheiden.  We spreken van “discriminatie” en daarvoor wordt beroep gedaan op de A§E®-test.  Deze test is ontworpen door de oorgroep en wordt nu wereldwijd gebruikt (zie projecten voor meer info).  Hierbij worden een aantal klanken aangeboden en moet u laten weten of u daar een verschil tussen hoort.  Het resultaat geeft een heel precies beeld over de ware functie van het slakkenhuis en is daardoor een van de belangrijkste factoren waar de selectie op zal steunen.  Tot slot wordt, indien mogelijk, een “spraakaudiogram” uitgevoerd.  Daarbij worden een aantal woorden aangeboden op verschillende luidheid en wordt geteld hoeveel woorden u goed begrijpt.
 
Het slakkenhuis
er wordt een MRI en een CT-scan uitgevoerd van het slakkenhuis.  Daarvoor wordt een afspraak gemaakt op een radiologische dienst van een ziekenhuis.  Het doel hiervan is na te gaan of het slakkenhuis goed gevormd is en goed open.  Dit is belangrijk omdat de elektrode van het inplant vlot in het slakkenhuis moet kunnen geschoven worden.  Bovendien tonen deze onderzoeken dat de gehoorzenuw goed contact maakt met het slakkenhuis en dat elektrische stimulatie van de zenuwvezels mogelijk is.  Heel uitzonderlijk komt het voor dat de zenuw niet goed gevormd is (“aplasie” of “hypoplasie”) of dat het slakkenhuis niet open is (bv door verkalking na een hersenvliesontsteking).  Dan kan cochleaire implantatie onmogelijk zijn.
 
Medisch
Aangezien cochleaire implantatie betekent dat er een operatie onder algemene verdoving wordt uitgevoerd, wordt nagegaan of uw algemene gezondheidstoestand op een veilige manier een narcose toelaat.  Meestal blijkt dit uit uw voorgeschiedenis en uit de informatie die uw arts aan u zal vragen.  Soms is het nodig een aantal pre-operatieve onderzoeken uit te voeren.
 
Wettelijk
In principe betaalt uw mutualiteit de kosten voor CI terug.  De totale kost bedraagt ongeveer € 25.000,- tot € 30.000,-, alles inbegrepen (inplant, uitwendig deel, chirurgie, anesthesie, verblijf in het ziekenhuis, etc.).  U moet erop rekenen dat u zelf ongeveer € 400,- moet betalen wanneer u in een 4-of 2-persoonskamer ligt.  De terugbetaling gebeurt enkel na voorafgaandelijke goedkeuring door het “College van Geneesheren Directeurs” van het RIZIV in Brussel.  Die goedkeuring wordt enkel gegeven indien aan een aantal strikte criteria voldaan is.  De oorgroep zorgt voor het aanvraagdossier.
 
Wat kan ik verwachten van een CI?
Het is heel moeilijk een goed antwoord te geven op die vraag.  Het resultaat hangt immers sterk af van een aantal factoren.  De belangrijkste factoren zijn wellicht de duur van de doofheid en de manier waarop uw hersenen vroeger auditieve input gekregen hebben. De beste resultaten worden verkregen bij mensen die nog maar pas doof zijn en die tot recent perfect gehoord hebben.  Ook doofgeboren kinderen die op heel jonge leeftijd een CI krijgen, of beter nog, 2 CI’s, hebben over het algemeen schitterende resultaten.  Met schitterende resultaten wordt bedoeld dat zij heel vlot horen in goede akoestische omstandigheden.  Het onderscheid met normaal horende mensen is daar bijzonder klein.  In moeilijke luisteromstandigheden evenwel (veel omgevingsgeruis), blijft het verstaan moeilijk.  Als vuistregel stellen wij dat het spraakverstaan in stilte ongeveer 80-85% bedraagt van normaal horenden en dat dit in geroezemoes terugvalt tot ongeveer 40%.  De video hieronder geeft een redelijk technisch-audiologische demonstratie die toont hoe wij naar de resultaten van CI kijken. 
 
 

 
Op welke leeftijd wordt een doofgeboren kind best geïmplanteerd?
Zo vroeg mogelijk.  Het is onomstotelijk aangetoond dat doofgeboren kinderen best geïmplanteerd worden vóór de leeftijd van 18 maand en optimaal zelfs rond 12 maand.  Waarschijnlijk is nog jonger zelfs nog beter, maar met de wetenschappelijke gegevens die nu beschikbaar zijn, kan dat niet met stelligheid beweerd worden.  De verantwoording voor implantatie op zo’n jonge leeftijd is het feit dat er belangrijke achterstand wordt opgelopen in geval van doofheid en dat zeker een deel van deze achterstand nooit meer terug in te halen is.  De achterstand situeert zich op het niveau van het gehoor, maar zeker ook op dat van de taal- en spraakontwikkeling en bijgevolg van de schoolse ontwikkeling.  De oorgroep is een van de eerste groepen ter wereld die consistent en met uitgebreide onderzoekstechnieken heeft aangetoond dat deze achterstand niet of nauwelijks te zien valt wanneer de implantatie gebeurt in het eerste levensjaar.  Zie voor de wetenschappelijke details onze wetenschappelijke publicaties.
 
Heeft het zin ook het andere oor te implanteren?
De ervaring met “bilaterale” implantatie is gaandeweg aan het toenemen en het lijkt er sterk op dat een tweede implant een grote kans biedt om ook “binauraal” gehoor terug te krijgen.  Het voordeel van binauraal gehoor is enorm voor de persoon in kwestie maar het is heel moeilijk dit in cijfers te vatten.  In de demo over resultaten van CI, worden enkele tests beschreven waarmee we het nut van binauraal horen proberen in kaart te brengen.  De resultaten tot nu tonen dat dove kinderen best zo snel mogelijk ook een tweede CI krijgen en dat ze dan een binauraal gehoor krijgen dat zo goed als normaal is! dat oudere kinderen en volwassenen in heel wisselende mate voordeel hebben van een tweede CI; bij sommigen werkt die eerder storend voor het goede verstaan met de eerste inplant, bij anderen levert die een volledig normaal binauraal gehoor.  Het is op dit moment niet te voorspellen tot welke groep iemand gaat behoren.  Wellicht zullen de mensen met “teleurstellende” resultaten toch nog in belangrijke mate vooruitgaan naarmate de hersenen zich met de tijd kunnen aanpassen aan die nieuwe binaurale input. 
 
 


NCRV Netwerk uitzending 19/4/2010 'Oorimplantaten'
waarin Prof Govaerts het belang van een 2de CI verdedigt

 
Hebben CI-gebruikers behoefte aan gebarentaal?
Gebarentaal is een erkende taal waarmee doven en slechthorenden, maar ook horende mensen kunnen communiceren.  Omdat de “dovengemeenschap” heel lang heeft moeten vechten om de “cultuur van de doven” en daarbij de gebarentaal erkend te krijgen, ligt de vraag naar gebarentaal bij CI-gebruikers heel delicaat.  In een interview met FEVLADO, de Federatie van gebarentaalgebruikers, probeert Prof Dr Govaerts een genuanceerde kijk te geven op deze vraag.  Het interview werd gepubliceerd in het 2007 in Dovennieuws, het magazine van Fevlado ( klik hier voor het interview in pdf-formaat).

 

A§E - Otocube - Audiqueen - Accolado - FOX

De oorgroep is actief betrokken bij de R&D van Otoconsult. Het gaat om onderzoek en ontwikkeling van medische software en hardware. Zo werkt de oorgroep actief mee aan de wereldwijde kwaliteitsverbetering van de klinische otologie en audiologie.

Lees verder

Cochleaire Implantatie

De oorgroep is internationaal leidinggevend in cochleaire implantatie, cochleaire en andere oorimplantaten. Selectie, implantatie, afregeling van het 'cochleair implantaat', research en ontwikkeling. Maak gerust een afspraak voor al uw vragen.

Lees verder